lunes, 25 de julio de 2016

NO SIEMPRE ES CON ACTITUD

Estas semanas he aprendido algo importante que quiero compartir. Me atreví a cruzar la acera y ver las cosas desde el otro lado del camino, cambié el lente por un momento y me di cuenta que por más que quieras, las cosas, no siempre son con actitud.

Camila tiene 5 años y desde hace unos meses lucha con una de las leucemias más agresivas, ella ya ha pasado por sus sesiones de quimio y su enfermedad presenta cierta mejoría pero para que pueda sanarse completamente debe hacerse un trasplante de médula que no es posible en el país, debe viajar a Italia y pasar allí 3 meses para poder completar su tratamiento, hemos recorrido fundaciones y organizaciones buscando ayuda desde febrero y mientras eso pasa, su enfermedad sigue allí. Aunque sabe ya bastante de síntomas y dolores Camila no sabe qué le pasa, no entiende los riesgos que corre, no sabe de miedos ni de incertidumbres por el mañana, sus padres si lo saben, lo padecen todos los días. Estos meses he dejado a ratos el optimismo a un lado  y me he sentado a pensar ¿Cómo se les agarra las manos a estos padres y se les dice que tengan paciencia, cuando están viendo a su hija menor sufrir tanto? ¿O cómo le agarro la mano a mi amiga y le digo que todo va a estar bien cuando a su mamá le han dado un diagnostico tan duro con un final totalmente injusto? ¿O cómo le explico a los familiares de una persona que era totalmente sana que el tumor cerebral que le han diagnosticado no tiene cura? 

Estas semanas me he dado cuenta que estar en este medio es muy duro a veces, que así como puedes infundir animo, habrá veces que estarás inevitablemente con las manos atadas, así que tendrás que ser una persona de muy duros sentimientos o mas bien una muy sensible a lo que ellos pasan para poder tener el empuje de ayudar. Pero hay momentos en los que pareciera que tomar un poco de dolor de sus situaciones no logra aliviar el de ellos, entonces te invaden los sentimientos de rabia con la vida, la impotencia de no poder hacer nada, de injusticia y con todo ello se magulla un poco la fe, vienen los por qué  y se acaban los "Y si..." porque lo que aquí sucederá, sencillamente sucederá, no hay segundas opciones ni dos caras de la moneda.


Lo que he aprendido estas semanas es que no tiene sentido resistirse a lo inevitable, que mientras mas nos aferremos a lo que no debe suceder mas sufriremos, así que lo mejor será adaptarse, no quiero decir con esto que va a ser fácil, o que no va a molestarnos, que no va a doler, creo que tenemos que aprender a comenzar el proceso que nos llevará a esa adaptación, que al principio indudablemente sera un torbellino y nos perderemos en él, pero luego entenderemos que no nos queda mas que seguir a pesar del duro golpe. Y es en ese momento que buscas de Dios, de su paz, cuando sabes que aunque con tus propias fuerzas no se puede mas es el momento de sentirlo allí, de sentir 
que  te agarra, de hacerte mas humilde al reconocer que lo necesitas y el sentir que Él esta allí, que permite que descanses en Él como un buen padre alivia por momentos tus cargas.

Si bien es innegable que las circunstancias pueden traer desdicha a nuestras vidas, también es cierto que cómo nos sintamos dependerá de la forma en que las abordemos. Cuando nos asumimos como seres incapaces de soportar una desgracia que nos corresponde vivir, somos mas vulnerables al sufrimiento y ese sufrimiento permanente surge cuando nos resistimos irracionalmente al dolor. Al oponernos a lo que es inevitable, nos desgastamos emocional, psicológica y físicamente. Cuando cooperamos con lo inevitable, y lo aceptamos, recuperamos la energía perdida, de modo que podemos utilizarla para tener mas claro cuál es el papel que  nos corresponde en este camino y cómo podemos cumplirlo llenos de paz. 

Para los que estamos como espectadores ante estos casos que duelen tanto estoy convencida que no hay mayor cosa que traiga paz que hacer el bien al prójimo, que un abrazo apretado vale mas que mil palabras y consejos que se puedan dar y lo que más he aprendido estas semanas es que definitivamente  el amor sana más que cualquier medicina, tal vez sea un placebo temporal, es verdad, pero no cambiaría cada sonrisa que he visto en la cara de estas personas al sentirse acompañado en sus penas. 


Esta corta entrada va dedicada no solo a las miles de personas que luchan a pesar de que están conscientes de que al final no será un final feliz, tambien va dedicada a todas aquellas personas que me han escrito a mi correo personal y a mi twitter tratando de hacerme entender que hay situaciones en las que la actitud no es suficiente. Respeto su modo de pensar, yo sin embargo sigo inclinándome a que las cosas pueden cambiar si cambiamos la manera en la que las vemos, en que si nos dejamos de empeñar en concentrarnos solo en lo malo, en lo doloroso, en como debería ser, el trance hacia cualquier tipo de final sera mas ligero y hasta podemos pensar con mas claridad en cómo ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que están sufriendo de primera mano; yo insisto en pensar que si este es el tiempo que hay, el tiempo que la vida asigno, entonces hagamos las cosas de la manera mas soberbia e impecable posible, inundemos a la persona de amor, de risas, de apoyo, de compañía y sí, es verdad, a lo mejor no vamos a cambiar el final ni será el final que deseamos o un gran final pero creo firmemente que con actitud podemos ayudar a que sea el mejor final posible, yo aun apuesto por concentrarnos en ver los colores del arcoiris aunque ya no tenga los mismos matices de brillos colores. Al final si uno se permite verlo desde otra óptica ese "para siempre" que deseamos junto a ellos es también hoy mismo, hoy que los tenemos aún aquí, hoy que podemos seguir creando recuerdos, sabiendo que estamos haciendo todo, absolutamente todo lo que esta en nuestras manos por ellos. 


Otra cosa importante en aquello de hacerle bien al prójimo es que nunca nos quedemos con los brazos cruzados pensando que es poco lo que podemos hacer por ellos. El caso de Camila por ejemplo, gracias a tocar las fundaciones y los organismos correctos está a días de montarse en un avión e irse para Italia para realizarse su trasplante. A las otras personas se les ha conseguido medicamentos que alivian sus dolores y se ha cooperado con los cuidados creando una red de apoyo familiar y de gente que tiene un corazón inmenso. Así que no creas que es poco lo que puedes hacer, no creas que porque al principio haya resistencia a aceptar ayuda no la necesitan, no creas que un mensaje o una llamada no marcará la diferencia, nunca subestimes el poder de un abrazo, de una compañía en silencio, de un aporte anónimo, porque créeme... aunque no pueda cambiar situaciones estas cosas tienen el poder para transformar vidas. 

                
"Si no está en tus manos cambiar una situación que te produce dolor, siempre podrás escoger la actitud con la afrontes el sufrimiento" Viktor Frank. 1905 -1997 Neurólogo y psicólogo Austriaco. 
                        
              







miércoles, 6 de julio de 2016

TIENE CÁNCER ¿QUÉ LE DIGO? 
LO QUE QUEREMOS OÍR


 Como traté de exponer en la entrada anterior lo más importante en un encuentro con una persona que tiene cáncer será la comunicación abierta pero sutil y discreta, los pensamientos que ya tenemos al principio del diagnostico son tan fuertes y confusos al mismo tiempo, que no necesitamos que nos los compliquen más con los comentarios de los que ya hablamos. 
En esta entrada trataré de tocar las cosas que nos hará bien oír para canalizar y equilibrar las emociones y pensamientos perturbadores durante el proceso, si no sabes que decir o que hacer pero quieres estar cerca de nosotros aquí dejo, según mi experiencia una guía practica, porque solamente bastará decir:
 
  • ¿Cómo estas? Y ESCUCHAR: ¿Parece tan sencillo verdad? Pero la mayoría de las personas no paran después de esta pregunta, están tan absortos en hacernos saber cómo se sienten ellos, o lo que piensan de que nos haya tocado esta enfermedad a nosotros que se olvidan de escucharnos realmente, algo que me pasaba con mucha frecuencia era que la gente hacia la pregunta mencionada arriba y seguía de largo..."¿Cómo estas? Quiero que sepas que..." Así que obligatoriamente yo tenia que decir o escribir (a veces hasta consolar) por cortesía lo agradecida que estaba por haber llamado o escrito y repetir una y otra vez que creía que iba a estar bien, pero fueron pocas, las personas que hicieron la pregunta, solo con sus dos palabras, con el significado real de estas y mas pocas aun las que hicieron silencio después de ellas para ESCUCHAR como de verdad me sentía. Debo decir que muchas veces ni siquiera esperamos una respuesta luego de hablar, a veces simplemente queremos alguien que nos oiga en silencio sin discutir nuestros miedos, sin juzgar nuestras emociones encontradas, que nos escuchen dejando de lado sus propios miedos e interpretando los gritos que encierran nuestro silencio, que no vengan con una ola de positivismo, que aun sin entender lo que queremos expresar; escuchen en silencio, porque tal vez escuchándonos nosotros mismos encontramos la respuesta  para alcanzar la tranquilidad que andamos buscando en ese momento. Si aun así, sientes que debes decir algo después de saber qué sentimos, un "no se muy bien que decirte, pero agradezco la confianza de haberte oído" bastará. 

  •  No tienes que ser fuerte siempre: A quien hubiese dicho esto durante mi proceso le daría un trofeo. Por mas que quieras transmitir el deseo de que la persona que lleva el diagnostico esté bien, a veces, oír todo el tiempo "Tienes que ser fuerte, no dejes de luchar" genera un compromiso impuesto  y una incredulidad total respecto a lo que esperan de ti. Recordar y hacerle saber a la persona que está bien que hayan días tristes, que está bien llorar, que está bien sentir miedo, que ese valle de sombras debe ser transitado para renacer es importante y vital.  Más importante y vital aún es la compañía en ese momento de miedo, como dijimos arriba escuchar atentamente, un abrazo sincero, llorar juntos y hacerle saber que por entregarse por completo a esos sentimientos no significa que se va a quedar allí, será fortalecedor es verdad pero mas que eso será liberador. Dejaremos de sentir que es una exigencia, que es una milla extra obligada o  que le dan poca importancia a lo que sentimos, sabremos que nos reconocen como humanos y que valoran el esfuerzo que ya tenemos que hacer hasta para levantarnos de la cama; así que con un "Que valiente has sido" bastará.



  • ¿Necesitas ayuda en...?: Antes de hacer esta sugerencia usted ha debido sentarse a calcular en qué puede ayudar, la propuesta de "Avísame lo que necesites" no resultará adecuada en el proceso, la mayoría de las veces es complicado pedir ayuda porque aunque no queremos perder nuestra autonomía el peso que sentimos si debemos distribuir todas las tareas nos superará. Así que es ideal que usted o un grupo de familiares y amigos se pregunten ¿En qué puedo ayudar realmente? Nunca piense que porque sea algo pequeño no será de gran ayuda, pero cuando plantee esta cuestión sería magnifico que vaya acompañada de una propuesta, pues nos hará ubicarnos mejor en cuanto a como nos será mas cómodo distribuir las tareas para alcanzar tranquilidad y equilibrio. Desde ayudarnos con las labores en la casa, llevar los niños al cole o quedarse con ellos en algún momento, acompañarnos a las citas medicas, colaborar con la comida, de manera económica, ¡lo que sea!  Si es algo que nos quitara una carga por mas pequeña que resulte, vendrá bien, aunque no se note así a veces es una manera clave de acompañarnos en el proceso y valdrá mas que palabras ensayadas.
 
  • Un día de NO CÁNCER: En casa esto fue maravilloso, un día me levante y le dije a mamá "Hoy no quiero hablar del cáncer" ella sonrío y así lo hicimos. Fue genial sentir por un día que ese no era el tema importante, después de allí vinieron muchos días sin hablar del tema, tratando de hacer la vida lo mas normal que pudiésemos, debo confesar que por momentos la complicidad de todos a mi alrededor a mi loca petición, me hacia olvidar que tenia la enfermedad. Si hubo algo en esos momentos que guió los días, fueron las risas, la alegría de estar con ellos, a pesar de los dolores nos ideábamos cosas cotidianas pero importantes para mi. "Vamos a comer fuera" "Vamos al cine" "Vamos a preparar una comida con la familia que llego de viaje" y las conversaciones eran de todo, menos de Natalia. Cuanto agradezco que ellos mismos en sus miedos hicieran un esfuerzo por aparentar que todo estaba normal solo porque así lo deseaba. Así no vivas la persona o no puedas proponer esta regla literalmente, intenta cuando vayas de visita, hablar de otros temas, recordar otros momentos, planificar nuevas cosas, eso aunque no lo digas con palabras poéticas se traduci en sembrarnos esperanza y bajar nuestra ansiedad sintiendo que saben, que vamos a estar bien. 



  • ¿Tú, que quieres hacer?: Esta pregunta mágica será mil veces mejor que un, "Yo creo que tu deberías..." ¡NO! Por favor, no creas, no supongas, no nos quiten nuestra autonomía, no crean que deberíamos estar acostados, no crean que deberíamos ir al psicólogo, no crean que deberíamos salir, no crean que deberíamos llorar o no, ¡no supongan!  no piensen por nosotros, no decidan por nosotros. Aunque el cáncer es una enfermedad crónica no afecta nuestro cerebro, ni nuestra independencia, podemos entender hasta cierto punto el por qué quieren sobreprotegernos, pero por favor, déjenos tomar nuestras propias decisiones y mas importante aun, respétenlas, no pasará nada si un día no queremos hablar con nadie, no pasará nada si un día nos queremos ir de fiesta, o si lloramos o si no. Si sienten que hay algo que no estamos haciendo bien o que no estamos tomando la decisión correcta, la mejor manera de traernos a la reflexión es preguntándonos, qué queremos hacer, por qué queremos hacerlo, y que consecuencias creemos que nos traerá, pero déjenos responderlas nosotros mismos, a veces, mas del normal, en estos momentos pensamos con mas claridad que en cualquier otro.

  • ¡ESTOY AQUÍ!: Tal vez en esta parte del Blog me equivoqué, no es lo que queremos oír, es lo que queremos que nos demuestren. Tal como dije en mi entrada  La enfermedad, un filtro  al principio el apoyo suele ser abrumador, son tantas las preguntas, los exámenes, las ideas, el tratamiento, que al principio casi no tenemos tiempo de atender todas las llamadas, todos los mensajes y después viene la calma y con ella... el silencio. Si eres una de las personas que va a decidir no irse a mitad del tratamiento y estar presente para ver los resultados finales de tanto palo, sean cuales sean, aquí dejo unas recomendaciones que los míos aplicaron para acompañarme:
  • Pregunta las fechas del tratamiento y anótalas en un calendario, si no te es posible visitar a la persona envía un mensaje de fuerza o hazle saber que la acompañas en pensamiento.
  • Si te es posible visitar a la persona, pregunta siempre cuando es el mejor momento, por lo general el cuidador principal es ideal para decirte cuando será y si hay algo que necesitan de ti.
  • Al visitar procura aplicar lo recomendado en esta y en la entrada anterior respecto a qué decir y que no.
  • Ve abierto al animo del paciente, por lo general al verlo sabrás si vas a colaborar con risas o a compartir sus dolores
  • Intenta comportarte con normalidad. Trata a la persona como siempre lo siempre lo has hecho. Nuestra salud puede haber cambiado pero seguimos siendo los mismos.
  • Oriéntate sobre la enfermedad y los tratamientos para que puedas entender las cosas de las que seguro hablaran.



  No importará a la final si tu ayuda fue económica, a nivel de comida, de cuidados, de cuidados de los nuestros, lo que si es seguro que nunca olvidaremos es que nunca nos dejaron solos y las fuerzas que nos dieron al demostrarlo con o sin palabras. Cierro insistiendo en mis palabras del post anterior lo que nunca debes hacer es dejar solo a tu familiar o amigo, al final podremos entender que tenias tus propios asuntos y problemas pero el hecho de que estuviste a pesar de ellos será tan significativo que no habrá duda que serás parte positiva en nuestro proceso sea cual sea el desenlace y no habrá cosa mas maravillosa que estar allí para celebrar la vida cuando esto haya pasado y ¡Vaya que la celebraremos!    


"Las personas olvidarán lo que dijiste, olvidarán lo que hiciste pero nunca olvidarán cómo las hiciste sentir" Maya Angelou 1928 - 2014 Poeta, actriz y cantante estadounidence
                                
 


 
lo más importante en una situación de este tipo es mantener una comunicación abierta, en la que ambas se sientan con la libertad de expresar lo que piensan y sienten, o incluso de simplemente acompañarse en silencio.
A continuación le presentamos algunas frases apropiadas para expresar su solidaridad con algún familiar o amigo diagnosticado:
  • "No estoy seguro de qué decir, pero quiero que sepas que sí me preocupo por ti".
  • "Lamento saber que estás pasando por esto".
  • "¿Cómo sigues?".
  • "Si quieres hablar, aquí estoy".
  • "Por favor, avísame cómo te puedo ayudar".
  • "Estaré pensando en ti".
  • "Si necesitas algo, sólo dime, quiero que sepas que estoy para ti".
Aunque es bueno tratar de alentar, es importante no mostrar un optimismo falso o decirle que conserve siempre una actitud positiva; esto podría ser visto como una forma de minimizar las preocupaciones y los miedos reales o los sentimientos de tristeza, o incluso puede ser tomado como una agresión. También puede ser tentador decir que sabe cómo se siente, pero, aunque usted puede saber que éste es un momento difícil, nadie puede saber exactamente cómo se siente cada individuo.
Emplear un buen sentido del humor puede ser para algunas personas una buena forma de sobrellevar la enfermedad; deje que el paciente tome la iniciativa, es saludable si encuentra algo gracioso sobre los efectos secundarios, como la pérdida del cabello o el aumento en su apetito y usted seguramente puede reírse con él. Ésta puede ser una buena manera de aliviar el estrés y de desconectarse un poco de una situación tan seria; sin embargo, se debe tener mucha precaución antes de hacer algún comentario que pudiera traducirse como una agresión.
Cuando el aspecto del paciente mejore hágaselo saber, evite comentarios cuando la apariencia no sea tan buena, tales como "te ves pálido" o "has bajado de peso", seguramente la persona está consciente de ello, y puede que se sienta apenada por la observación.
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Es posible que usted no conozca muy bien a la persona o puede que se trate de una relación cercana; lo más importante en una situación de este tipo es mantener una comunicación abierta, en la que ambas se sientan con la libertad de expresar lo que piensan y sienten, o incluso de simplemente acompañarse en silencio.
A continuación le presentamos algunas frases apropiadas para expresar su solidaridad con algún familiar o amigo diagnosticado:
  • "No estoy seguro de qué decir, pero quiero que sepas que sí me preocupo por ti".
  • "Lamento saber que estás pasando por esto".
  • "¿Cómo sigues?".
  • "Si quieres hablar, aquí estoy".
  • "Por favor, avísame cómo te puedo ayudar".
  • "Estaré pensando en ti".
  • "Si necesitas algo, sólo dime, quiero que sepas que estoy para ti".
Aunque es bueno tratar de alentar, es importante no mostrar un optimismo falso o decirle que conserve siempre una actitud positiva; esto podría ser visto como una forma de minimizar las preocupaciones y los miedos reales o los sentimientos de tristeza, o incluso puede ser tomado como una agresión. También puede ser tentador decir que sabe cómo se siente, pero, aunque usted puede saber que éste es un momento difícil, nadie puede saber exactamente cómo se siente cada individuo.
Emplear un buen sentido del humor puede ser para algunas personas una buena forma de sobrellevar la enfermedad; deje que el paciente tome la iniciativa, es saludable si encuentra algo gracioso sobre los efectos secundarios, como la pérdida del cabello o el aumento en su apetito y usted seguramente puede reírse con él. Ésta puede ser una buena manera de aliviar el estrés y de desconectarse un poco de una situación tan seria; sin embargo, se debe tener mucha precaución antes de hacer algún comentario que pudiera traducirse como una agresión.
Cuando el aspecto del paciente mejore hágaselo saber, evite comentarios cuando la apariencia no sea tan buena, tales como "te ves pálido" o "has bajado de peso", seguramente la persona está consciente de ello, y puede que se sienta apenada por la observación.
Por lo general es mejor no contar historias acerca de parientes o amigos suyos que han tenido una experiencia similar, recuerde que todos los casos son diferentes, y puede ser que estas historias no le ayuden. En su lugar, está bien hacerle saber que usted está familiarizado con esta enfermedad debido a que ya ha tenido la experiencia con alguien más. Así, la persona enferma podría continuar la conversación a partir de ahí si así lo desea.
¿Qué puede hacer sobre la confidencialidad?
Respetar la privacidad es muy importante; si alguna persona le comparte esta información no se lo debe decir a NADIE más; deje que sea la misma persona con la enfermedad quien informe sobre ésta. Si alguien más le pregunta sobre ello, le puede decir: "realmente no me corresponde a mí hablar de esto, pero seguramente agradecerá su preocupación. Le diré que preguntó por ella".
Es muy común en nuestra sociedad que se hagan rumores, chismes o comentarios de que alguien tiene cáncer. Usted puede preguntarle a la persona que le dijo esto si es algo que todos saben; si no lo es, probablemente no le deba decir nada al paciente. Pero si todos lo saben, le podría decir de manera afectuosa: "supe lo que te está pasando y quiero que sepas que cuentas conmigo".
Es probable que se sienta enojado o lastimado si alguien con quien tiene una estrecha relación no le contó inmediatamente sobre su diagnóstico. Pero sin importar cuán cercana sea su relación, no olvide que cada quien tiene una forma distinta de enfrentarse a los problemas, quizás le tome tiempo ajustarse emocionalmente y estar listo para compartir su situación. No lo perciba como algo personal, mejor concéntrese en cómo puede ayudar ahora que ya lo sabe.
¿Cómo supero la sensación incómoda que tengo al estar junto a un paciente oncológico?
Sentirse apenado si alguien está enfermo o sentir culpabilidad por tener buena salud es una reacción normal. Sin embargo, usted puede hacer que estos sentimientos sean útiles al convertirlos en ofrecimientos de apoyo. Ésta es una enfermedad que da miedo y puede generar una gran cantidad de reacciones para quienes no han tratado con ella. No se sienta avergonzado de sus propios temores o incomodidades, son completamente normales ante una situación de esta magnitud; exprésele con sinceridad lo que siente a la persona enferma.
Recuerde cuidar de usted mismo; si tiene más o menos la misma edad, o si tienen una relación muy cercana, tal vez esta experiencia le provoque inquietud. A menudo, esta enfermedad hace tener conciencia sobre la propia mortalidad. Tal vez note sentimientos similares a los del paciente como incredulidad, tristeza, incertidumbre, enojo, insomnio y temor sobre su propia salud. Si esto es lo que pasa, lo más conveniente es buscar ayuda profesional en algún grupo de apoyo o también puede usar los servicios vía telefónica de INFOCÁNCER llame al 01 800 226 23 71.

Fuente: Sociedad Americana Contra el Cáncer,
http://www.cancer.org/espanol/servicios/cuidadoresdelasalud/para-las-personas-encargadas-de-pacientes-con-cancer
Fecha de actualización: 22Mayo/2014





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